Tymek Kamiński ze Słupcy przejdzie terapię genową! Zakończyła się zbiórka 6,7 mln na jego leczenie

Choć ciąża, poród i okres połogu powinien się kojarzyć z okresem radości, tak nie było w przypadku Weroniki Kamińskiej ze Słupcy. Krótko przed urodzeniem dziecka dowiedziała się o tym, że ma raka. Postanowi la skupić się na ciąży i jej donoszeniu. Nie spodziewała się jednak kolejnego ciosu. Okazało się, że nowo narodzony Tymoteusz ma SMA 1. To oznaczało tylko jedno: początek walki o życie mamy i syna. W przypadku dziecka cenę życia wyceniono na 6,7 mln złotych!

Tymuś urodził się 22 października 2021 roku. Miesiąc wcześniej w Wielkopolsce rozpoczęły się refundowane badania przesiewowe w kierunku SMA. Tak bardzo cieszyliśmy się z synka, a jego starsza siostra Gabrysia z brata! Nasze szczęście jednak trwało tylko kilka dni. Potem zadzwonił telefon z tą straszną informacją.

- Wróciliśmy do szpitala na kolejne badania, które tylko potwierdziły diagnozę – nasz Tymuś ma SMA typ 1. Choroba nie zdążyła jeszcze dać pierwszych poważnych objawów, jeszcze w szpitalu synek dostał lek, który jest refundowany w Polsce. Wtedy dopiero zaczęliśmy czytać o tej chorobie. Babcia Tymka zasugerowała nam zbiórkę na najdroższy lek świata, który zatrzymuje SMA. Dla naszego synka to ogromna szansa, że będzie żył jak każde zdrowe dziecko! O ile zdążymy podać go przed pierwszymi objawami…

- wspominają rodzice małego słupczanina. Nieszczęścia jednak chodzą parami. Na jego mamę prawdopodobnie też czeka operacja i wycięcie zmian o charakterze rakowym.

Ruszyła oficjalna zbiórka i grupy z licytacjami, z których pieniądze zasilą konto młodego wojownika. Gdy kilka miesięcy temu Olga Miszkiewicz z Kiszkowa zebrała wymaganą sumę, aby przejść taką samą terapię genową, Olgang zajął się pomocą Tymoteuszowi. W końcu, po czterem miesiącach zbierania udało się! Zebrano 6,7 mln złotych!

- Dziękujemy Wam wszystkim przeogromnie, każdej osobie, która stanęła pośrednio i bezpośrednio na naszej drodze po zdrowie Tymka. Emocje sięgnęły zenitu, będziemy Wam z pewnością jeszcze niejednokrotnie dziękować. Czekamy w Lublinie na kolejne badania, ale już teraz kierujemy do Was wiele ciepłych słów. To, co czujemy jest nie do opisania. Śmiało możemy powiedzieć, że jesteśmy silniejsi jak nigdy wcześniej. Wasze wsparcie i zaangażowanie dodało nam skrzydeł!

- napisali Kamińscy na stronie „Tymek kontra SMA” 3 kwietnia. To właśnie wtedy pasek wpłat na stronie siepomaga.pl zazielenił się, co oznaczało tylko jedno: ich synek będzie żył! Uzbierano pieniądze na terapię genową!

Za jakiś czas Tymek, podobnie jak Olga przejdzie badania, a następnie zostanie mu podany najdroższy lek świata: ZolgenSMA. Na szczęście, od niedawna taką terapię można przejść w specjalistycznej klinice w Berlinie. Jeszcze kilka lat temu koszty tej terapii były znacznie większe i wynosiły ponad 9 mln złotych dlatego, że lek podawała tylko klinika w Filadelfii. To tam leczenie przeszedł Alex Jutrzenka z Poznania, który teraz mimo choroby rozwija się dobrze.