Nasza Loteria NaM - pasek na kartach artykułów

Miesiąc wiedzy o autyzmie: Autyzm to nie wyrok [ZDJĘCIA]

Ewa Konarzewska-Michalak
Rodzice należący do klubu Autyzm Help z dziećmi. Miesiąc wiedzy o autyzmie.
Rodzice należący do klubu Autyzm Help z dziećmi. Miesiąc wiedzy o autyzmie. fot. Ewa Konarzewska-Michalak
Miesiąc wiedzy o autyzmie. - Chcemy praw do emerytury, uznania nas za pełnoprawnych pracowników. Jeśli takie prawa przysługują pielęgniarkom opiekującym się chorymi, to dlaczego nie nam? - mówią rodzice dzieci z autyzmem. Domagają się również szkoleń dla lekarzy, bo wczesne rozpoznanie zaburzenia jest kluczowe dla przyszłości dzieci.

Miesiąc wiedzy o autyzmie.

Gdy Wojtuś miał półtora roku nagle przestał mówić. Chłopczyk bał się wychodzić na dwór, nie pozwalał się dotykać, drażniły go dźwięki i światło. Zrozpaczony ojciec Marek Binarsch przez trzy lata szukał odpowiedzi na pytanie: co dzieje się z moim synem? Lekarze i psycholodzy przekonywali, że chłopcy później zaczynają mówić, że to co się z nim dzieje to naturalny regres, który minie. Nie minął – okazało się, że Wojtek ma autyzm. Dzięki zaradnym rodzicom inteligentny siedmiolatek, chodzi teraz do pierwszej klasy w szkole podstawowej w Chwalibogowie.

Zobacz: Dzień Tolerancji na wrzesińskim rynku

Podobnie było z pięcioletnim dziś Arkiem Rekowskim. Do drugiego roku życia rozwijał się, jak każde dziecko. Pewnego dnia przestał reagować na imię i całkowicie wycofał się w swój wewnętrzny świat. Natomiast Kamila nie można był spuścić z oka nawet na sekundę. Rodzice byli przerażeni, bo chłopczyk, który miał obniżony próg bólu, nie odczuwał lęku przed niebezpieczeństwem. Po wielu wizytach u lekarzy usłyszeli diagnozę – autyzm. W latach 90. brzmiało to jak wyrok. - Specjaliści bali się to powiedzieć, ale dawali do zrozumienia, że z Kamila nic nie będzie, najlepiej zamknąć go w ośrodku – wspomina Andrzej Kubiak.

Rodzice Kamila nie poddali się i choć 20 lat temu o autyzmie niewiele się mówiło rozpoczęli trudną batalię o zdrowie syna. Logopedzi odsyłali ich z kwitkiem, bo nie wiedzieli, jak pracować z Kamilem. Za każdą wizytę u psychologa trzeba było płacić z własnej kieszeni i samemu szukać skutecznych terapii.

Miesiąc wiedzy o autyzmie

Choć od tego czasu wiele się zmieniło to autyzm nadal rozpoznaje się dość późno, tymczasem wczesna i trafiona diagnoza jest kluczowa – daje szansę na samodzielne życie w przyszłości. Ważne, by pediatrzy i lekarze rodzinni byli wyczuleni na niepokojące objawy i od razu kierowali dzieci na badania diagnostyczne.

- Priorytetem dla ministra zdrowia powinno być podniesienie świadomości lekarzy, obalenie mitu, że chłopiec może nie mówić przez kilka lat. Zwłaszcza, że z każdym rokiem przybywa coraz więcej osób z autyzmem i zaburzeniami jego spektrum – twierdzi Marek Binarsch.

Autystycy to często ludzie o niesłychanych zdolnościach analitycznych, ale zamknięci w świecie swojego umysłu. Ku zdumieniu rodziców kilkuletni Wojtek potrafił doskonale obsługiwać komputer, nawet mówić w języku chińskim, a nie radził sobie ze sznurowadłami. Tata zrezygnował z pracy zawodowej, bo chłopczyk akceptował tylko jego. Trening czystości, nauka ubierania się, jedzenia, mówienia wymagała znacznie więcej zaangażowania i cierpliwości niż w przypadku przeciętnego dziecka.

- Poświęciliśmy godziny na naukę zakładania skarpetek, przez rok ćwiczyliśmy używanie suwaka u kurtki, nadal uczymy syna zapinać guziki. Jako pięciolatek Wojtek mówił tylko trzy niezrozumiałe słowa. Przez cztery miesiące uczyłem go wypowiadać słowo: mama – mówi wzruszony pan Marek.

Opiekunowi niepełnosprawnego dziecka przysługuje 400 złotych w ramach urlopu wychowawczego (jeśli jest zatrudniony na umowę o pracę), 153 złotych zasiłku rehabilitacyjnego i 80 złotych dodatku dla dziecka niepełnosprawnego. Rodziny z niepełnosprawnymi dziećmi odmawiają sobie tysiąca rzeczy, żyją z dnia na dzień - nie chodzą do kina, nie pamiętają co to wakacje. Opiekunowi prawo nie pozwala na podejmowanie jakiejkolwiek pracy zarobkowej – za załamanie przepisów grozi odebranie zasiłku. A na starość, po latach opieki nad dzieckiem rodzicowi nie przysługuje emerytura.

- Chcemy praw do emerytury, uznania nas za pełnoprawnych pracowników. Jeśli takie prawa przysługują pielęgniarkom opiekującym się chorymi, to dlaczego nie nam? - pytają rodzice.

Dzisiaj sytuacja autystycznych dzieci mieszkających we Wrześni i okolicach jest znacznie lepsza. Poradnia Psychologiczno-Pedagogiczna oferuje bezpłatną terapię i zajęcia z logopedą, ośrodek fizjoterapii Tomasza Chromińskiego zapewnia refundowaną rehabilitację. W zeszłym roku powstało przedszkole dla dzieci z neurozaburzeniami Magiczny Zakątek. Rodziny znajdujące się w bardzo trudnej sytuacji materialnej mogą liczyć na specjalistyczne usługi opiekuńcze z Ośrodka Pomocy Społecznej.

Rodzice z Wrześni tworzą zgraną grupę wsparcia, działają też w klubie Autyzm HELP, w którym Marek Binarsch jest koordynatorem na Wielkopolskę. Dużą pomocą służy im Fundacja JiM z Łodzi. Zapewnia opiekę psychologa, logopedy, prawnika i co najważniejsze badania oraz diagnozowanie dzieci. W zeszłym roku fundacja i klub rodzica przeprowadziły akcję, dzięki której przedszkole Magiczny Zakątek przed terminem otrzymało dotację dla dzieci przepisane do placówki z innych przedszkoli, co pozwoliło na objęcie ich rehabilitacją. Ale spotkania w swoim gronie to nie tylko walka o prawa, ale również relaks i odpoczynek od codzienności.

- Potrafimy się śmiać, bawić, rozmawiać nie tylko o autyzmie. Pierwsze lata po diagnozie były trudne, bo grono przyjaciół się rozproszyło – ludzie nie wiedzieli jak pomóc, byliśmy samotni. Dzięki klubowi mamy znajomych w całym kraju i zagranicą – mówią rodzice.

Miesiąc wiedzy o autyzmie.

emisja bez ograniczeń wiekowych
Wideo

Michał Pietrzak - Niedźwiedź włamał się po smalec w Dol. Strążyskiej

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera
Wróć na wrzesnia.naszemiasto.pl Nasze Miasto